И из Алтайского края тоже есть... Написала сто вариантов первого предложения и стерла – все какая-то ерунда. Нужно, чтобы сразу зацепило и поволокло. Но лето же. Середина августа. Почему-то именно в августе усталость сильнее всего: даже если ты уже дождался отпуска, все равно еще не отдохнул (если отдыхал, уже забыл), а листья уже сыплются тебе на голову, сохлые, и в витринах уже вовсю школьная форма, издевательское зрелище. В середине августа не хочется делать ровным счетом ничего. И уж точно не хочется знать ничего из того, что отнимает силы. Если вы дальше читать не станете, пойму. А если станете, вы мой герой. Серьезно.
Если без экивоков и приседаний, такого августовского скукоживания пожертвований не помню много лет. Нас, конечно, августом не удивишь, но напугать можно: такое чувство, будто всё затаилось и ждет чего-то, явно нехорошего. Что резать, какие расходы, если у тебя вдвое меньше денег, чем в предыдущем месяце? Лекарства нельзя. Расходные материалы для больничных лабораторий нельзя. Поиск доноров нельзя. Остается «социалка»: билеты, материальная помощь. Жилье. Но, проклятье, нельзя резать жилье!
Понимаете, я тоже, пока в фонде не работала, думала, что главное – купить лекарство, остальное приложится. Но в нашей стране все так устроено, что не приложится. Во всяком случае, само. С опытом приходит понимание: одного лекарства мало. Лечение от рака – прежде всего организация процесса, железная дисциплина и жестокое расписание. В такой-то день влить одно лекарство, в такой-то другое (и да, скорость введения рассчитывается до точного количества миллилитров в минуту). Такие-то показатели мониторить круглосуточно, такие-то два раза в сутки. Такими-то препаратами защитить от таких-то осложнений. К такому-то дню подготовить гемокомпоненты для переливания. В такой-то день сделать контрольный снимок. В такую-то неделю выйти на операцию; в такую-то на лучевую. Расчеты космической точности, одного человека вылечить – как ракету в космос запустить, и желательно, чтобы не как в Роскосмосе, извините. Протокол лечения – пару сотен страниц жестких инструкций с расписанным таймингом, и это кровью написанные слова и цифры, выстраданные, как правила дорожного движения.
Но проблема России в том, что она страшно неровная, и все зависит от того, где тебе повезло родиться и жить. В Петербурге рак лечат как положено, а в чувашской деревне Яльчики не лечат никак. Уже в Чебоксарах лечат, но как могут. А надо бы как надо. Вытянуть современный оптимальный протокол в состоянии считанные клиники в стране, да и то потому, что при них обычно вкалывают благотворительные фонды, которые оплачивают то, что по протоколу положено, а в квоту не вмещается.
Хорошая новость в том, что человек из чувашской деревни Яльчики может добраться до Петербурга и попасть в хорошую клинику – мы это видим по нашей базе подопечных. Плохая новость в том, что на этом государство считает свой долг выполненным. Вот тебе квота, и до свидания. И дело не только в том, что совсем бесплатно даже несмотря на квоту не получится. Дело во всем остальном тоже: как ты доберешься, где ты будешь жить, где готовить и что есть, как стирать и вообще поддерживать проклятую стерильность, как передвигаться по городу, где держать пальто и ботинки. Рак лечат долго, от полугода до двух лет, и в больницу кладут только на само введение химиопрепаратов, а то и на дневном стационаре все проводят. Вопрос, как и на какие шиши ты, неработающий инвалид, будешь несколько десятков месяцев существовать один в чужом недешевом городе, по определению остается за государственными скобками. Если вдуматься, это бред какой-то. И тем не менее: социальных гостиниц при федеральных клиниках в России не существует почти нигде.
Когда НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой проектировался, башни у него было две: одна – клиника, другая – социальная гостиница для пациентов. В основе был немецкий проект, в котором было подумано именно об этом: человек должен где-то жить, пока лечится, нет возможность держать его полтора года в больнице, да и незачем. Но гостиница из проекта была вычеркнута первым делом: слишком дорого, или так, или никак. Сейчас клиника проводит около четырехсот трансплантаций в год. Петербуржцев процентов двадцать. Остальным нужно как-то выжить в нашем прекрасном городе.
Аренда прилетела АдВите, когда фонда-то никакого не было, был только сайт: Павел Гринберг помогал самым первым пациентам, приехавшим на трансплантацию, искать жилье. Сейчас у нас одновременно от семидесяти до ста с лишним пациентов с сопровождающими живут в квартирах, за которые платит фонд. По семье на комнату, если пациент один – то и двое в комнате, как в общежитии. Наш великий сотрудник Оля демонстрирует чудеса логистики: так, этого положили на химиотерапию и этого тоже, значит, можно в одной комнате объединить временно двух родственников, которые ухаживают, а в освободившуюся комнату определить выписанного на неделю между химиями. А в этой квартире кухня большая, с диваном, там можно бабушку на две ночи положить. И т.д. На Оле же все хозяйство: договоры, ремонт, водогреи, мебель, постельное белье, кастрюли, микроволновки, холодильники, стиральные машины и прочее, прочее. А также коммунальные споры, без которых не получается… Да, такая жизнь не самая комфортная. Но это дает людям, которые не могут заплатить за жилье сами, возможность лечиться. И даже в таком экономичном квадратно-гнездовом варианте оплата жилья для пациентов обходится фонду примерно в миллион рублей в месяц, плюс-минус. И вот этих денег нам в августе что-то не наскрести, как мы ни кроим тришкин кафтан.
В общем, чтобы никто между курсами химиотерапии не оказался на улице, нужно так: к 14 августа – 50 000 рублей, к 16-му – 45 000, к 19-му – 105 000, к 20-му – 45 000, к 23 – 60 000, к 26 – 50 000, к 27 – 40 000, а с 1 по 10 сентября – еще 579 000 рублей. Честно сказать, корпоративные жертвователи на жилье денег не дают, только на лечение. Поэтому надежда сейчас только на обычных людей, тех, кто понимает, каково это – когда ты тяжело болен, а жить тебе негде. Давайте попробуем, кто сколько может?
КНОПКА «ХОЧУ ПОМОЧЬ» ПОД КАРТИНКОЙ
PS. Смотрю табличку, откуда наши нынешние насельники, – хотите земляков поискать? Абакан, Алтайский край (Барнаул, Бийск, Рубцовск, село Родино), Амурская область (Шимановск, село Ключи), Астраханская область (село Чулпан), Башкортостан (Уфа, Нефтекамск, Стерлитамак, село Дмитриевка, село Никифарово), Брянская область (поселок Путевка), Волгоград, Волгоградская область (Волжский), Вологда, Вологодская область (деревня Травино, село Молочное), Воронеж, Воронежская область (село Новотолучеево), Ивановская область (деревня Лебяжий Луг), Иркутск, Иркутская область (село Бажир), Калининград, Калининградская область (Светлогорск), Калмыкия (поселок Эрдниевский), Кемерово, Кемеровская область (Анжеро-Судженск, Новокузнецк, деревня Уфимцево, Вятские Поляны), Кировская область (Вятские Поляны), Республика Коми (Сыктывкар), Кострома, Костромская область (поселок Центральный), Краснодар, Краснодарский край (станица Выселки, станица Каневская), Ленинградская область (Будогощь, поселок Дружная Горка, Лодейное Поле), Курганская область (Катайск), Москва, Московская область (Королев, пгт Красково), Нижний Новгород, Новосибирск, Новосибирская область (пгт Чистоозёрное), Омск, Омская область (село Лузино, село Троицкое, пгт Большеречье, пгт Марьяновка), Оренбург, Пермский край (Кудымкар), Ростовская область (Новочеркасск, Миллерово, Белая Калитва), Рязань, Самара, Саранск, Саратов, Сахалинская область (Курильск, Оха), Республика Саха (Усть-Нера), Свердловская область (Краснотурьинск, Каменск-Уральский), Смоленская область (Вязьма), Ставропольский край (Михайловск), Тамбовская область (пгт Дмитриевка), Татарстан (Казань, село Муслюмово), Тверская область (село Красная Гора, поселок Пригородный), Томская область (Асино), Тула, Тюмень, Тюменская область (пгт Богандинский), Ханты-Мансийский автономный округ (Нефтеюганск), Челябинск, Челябинская область (Катав-Ивановск, Миасс), Чувашская Республика (Чебоксары), Ямало-Ненецкий автономный округ (Новый Уренгой).
Двадцать квартир, 70 комнат. В июле было 105 обращений, 92 пациента мы заселили, тринадцати отказали, не смогли впихнуть. Такие цифры. Такие люди. Здоровья им всем. И вам тоже.
Елена Грачева, административный директор БФ AdVita
Photo by Laurent Chehere
